Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


Országos Szövetség a Daganatos és Leukémiás Gyermekekért

2009.05.20

Szépséges estét, egy Szövetséget szeretnék a figyelmetekbe ajánlani.

Aki ismer, tudja, hogy mindig a szívemben vannak a kis csöppségek és akinek gyermeke van, átérzi, hogy a legrosszabb látni azt, ha a legdrágábban féltett kincs, a gyermek beteg. Kérlek benneteket, hogyha valamivel hozzá tudtok járulni ahhoz, hogy létrejöhessen szeptemberben egy pénzadományokat gyűjtő ezo-fesztivál, jelezzétek nekem!
Minden javaslatot szívesen fogadok, s várom kiállítók jelentkezését is, akiknek a jelképes bérleti díja természetesen a Szövetséghez fog kerülni.
S természetesen azok jelentkezését is várom, akiknek van kedvük csatlakozni a fesztivál helpcsapatához.
Küldjetek nekem egy emailt és júniusban egy találkozó keretén belül mindent átbeszélünk.

Hála és köszönet,
Karina

Országos Szövetség a Daganatos és Leukémiás Gyermekekért

Szövetség és Egyesület

A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat kórházaiban folyó gyógyító munkát és az ott kezelt daganatos gyermekeket támogató civil szervezetek erőiket egyesítették és 2005. augusztus 25-én megalakult az Országos Szövetség a Daganatos és Leukémiás Gyermekekért egyesület.

Legfontosabb cél a rákbeteg gyermekek gyógyulásához és a gyógyult gyermekek társadalmi visszailleszkedéséhez szükséges esélyegyenlőség biztosítása.
Fontos feladat a Magyar Gyermekonkológai Hálózat gyógyító központjaiban zajló fejlesztések kiegészítő finanszírozása, a fenti intézmények részére orvosi műszerek rendelkezésre bocsátása, továbbá rehabilitációs és prevenciós programok kidolgozása és megvalósítása.

A II. számú Gyermekklinikán - a Tűzoltó utcában - dolgozó orvosok és professzorok javaslatára évekkel ezelőtt megkezdődött egy komoly munka, mely szerint készítenek egy gyermekrák regisztert elkülönítve a felnőtt regisztertől.
Természetesen a jogi alapok megteremtésével indul el a regiszter kifejlesztése az adatok feldolgozásával, így ami jelenleg papír alapon létezik, reményeik szerint mihamarabb felkerül számítógépre.
Ezzel az országos onko-hematológiai központok gyógyító orvosai naprakész információs bázist kapnak azzal kapcsolatban, hogy a kis betegeknek, akiknek ismert a diagnózisuk, megvan a kezelési protokoll leírásuk, azok milyen eredményekkel javultak és gyógyultak.
Ha netalán a későbbiekben metasztázis (áttét), illetve kiújulás adódik, akkor a regiszter felajánlja, hogy azt milyen új protokoll alapján és milyen új módszer szerint javasolt kezelni a kis beteget a gyógyulás optimalizációja érdekében. Itt az idő a fő faktor, ami nagyon sokat számít, és ezt próbálják lerövidíteni, minimalizálni.

Ehhez tudni kell, hogy az orvosok mindent megtesznek a lehető legprecízebb diagnózisért, azért a szülőknek is oda kell figyelni, és ha azt veszik észre, hogy a gyermek viselkedése megváltozott, folyamatosan rossz hangulatú, akkor a legrövidebb időn belül – de lehetőleg azonnal - forduljanak orvoshoz, mert lehet egy alapbetegség, egy influenza, egy lelkibetegség, de elképzelhető, hogy ez egy sokkal komolyabb baj, ami összefügghet a tumoros megbetegedéssel.

A gyermekkori rákbetegség gyakorisága

Pontos statisztikát nehéz mondani, de a tendencia sajnos nő.
Ahogy egy családban megjelenik ez a diagnózis, úgy az egész család élete megváltozik. Megváltozik a teljes életstruktúra, megváltozik mindenkinek a viszonya a külvilággal.
Tehát nem csak a gyógyítást kell abban a pillanatban megkezdeni, hanem a rehabilitációt is. Szükség van a lelki rehabilitációra és szükség van annak a tudatára ébresztésére, hogy teljesen más viszony keletkezik szülő és gyermeke között, és teljes pozitív kisugárzás kell, bízni kell a gyógyulásban!
Ezért szerepel jövőbeni terveik között egy európai színvonalú rehabilitációs otthon létrehozása és működtetése.

A szövetség munkájának segítése

Kérjük, segítse a Szövetség munkáját személyi jövedelemadójának 1%-ával, és látogasson el a Szövetség honlapjára az eddigi eredmények megismerésének érdekében.

Országos Szövetség a Daganatos és Leukémiás Gyermekekért
Adószám: 18255951-1-43
Bankszámlaszám: 11742001-20056560

www.szovetsegunk.hu

 

Hozzászólások

Hozzászólás megtekintése

Hozzászólások megtekintése

Nincs új bejegyzés.